Dzieci uwielbianej gwiazdy chore. Prawda o diagnozie

Gwiazdy coraz częściej mówią o swoich dzieciach

Publiczny wizerunek znanych osób najczęściej budowany jest na starannie dobranych obrazach - zawodowych sukcesach, uśmiechach z czerwonych dywanów, idealnych kadrach z mediów społecznościowych i opowieści o spełnionym życiu. To jednak tylko wycinek rzeczywistości. Po drugiej stronie tej narracji kryją się zwykłe poranki, zmęczenie, lęk o przyszłość i problemy, które nie znikają tylko dlatego, że ktoś jest rozpoznawalny. Choroba dziecka należy do doświadczeń, które w jednej chwili zacierają granicę między światem gwiazd a codziennością tysięcy innych rodzin.

Gdy osoby publiczne decydują się mówić o takich przeżyciach otwarcie, ich słowa nabierają szczególnej wagi. Przestają być wyłącznie osobistym wyznaniem, a stają się ważnym komunikatem społecznym. Z jednej strony przełamują tabu, pokazując, że choroby genetyczne, wady wrodzone czy długotrwałe leczenie nie są tematami, które należy ukrywać. Z drugiej – pełnią funkcję edukacyjną, bo dla wielu odbiorców to właśnie dzięki znanym nazwiskom po raz pierwszy pojawiają się informacje o rzadkich schorzeniach. To, co dotąd pozostawało w kręgu specjalistów lub rodzin dotkniętych problemem, trafia do szerokiej debaty publicznej.

Nie mniej istotny jest emocjonalny wymiar tych historii. Rodzice dzieci zmagających się z chorobami często żyją w poczuciu osamotnienia, niezrozumienia i permanentnego napięcia. Gdy widzą, że podobne doświadczenia mają osoby znane, wielu z nich po raz pierwszy czuje, że nie są sami. Popularność nie działa tu jak tarcza ochronna - nie skraca kolejek do lekarzy, nie usuwa strachu przed wynikami badań ani nie odbiera bezsennych nocy. Uświadamia jednak, że niezależnie od statusu społecznego rodzice przeżywają te same obawy i zadają sobie te same pytania.

Takie opowieści zmieniają również sposób postrzegania sławy. Zamiast idealizowania czy zazdrości pojawia się empatia i zrozumienie. Osoby znane przestają być bohaterami z odległego świata, a stają się ludźmi mierzącymi się z realnymi problemami, w których centrum zawsze stoi dziecko i jego zdrowie. W tym kontekście popularność zyskuje nowy wymiar - staje się narzędziem budowania świadomości, społecznej wrażliwości i solidarności z tymi, którzy każdego dnia walczą o namiastkę normalności.

Kim jest Jesy Nelson?

Jesy Nelson to 34-letnia brytyjska piosenkarka, która zyskała ogromną popularność jako członkini jednego z najważniejszych girlbandów ostatnich lat - Little Mix. Z zespołem osiągnęła światowy sukces, zdobywając miliony fanów i dziesiątki nagród, zanim w 2019 roku postanowiła rozpocząć karierę solową. Jej charakterystyczny głos, energia sceniczna i osobowość szybko zapewniły jej status gwiazdy także poza grupą.

Po przejściu na własną drogę artystyczną Nelson skupiła się nie tylko na muzyce, ale także na życiu prywatnym - szczególnie po narodzinach swoich pierwszych dzieci. W maju 2025 roku Jesy powitała na świecie bliźniaczki - Ocean Jade i Story Monroe - które przyszły na świat kilka tygodni wcześniej, bo mama borykała się z powikłaniami ciąży, w tym z rzadkim zespołem przetoczenia krwi między bliźniętami (TTTS).

Już sama ciąża była dla Jesy ogromnym wyzwaniem. Musiała bowiem przejść przez intensywne zabiegi i długie pobyty w szpitalu zanim mogła trzymać swoje córki w ramionach. Dla wielu fanów ten moment był pełen wzruszeń - radość z narodzin bliźniaczek mieszała się z troską o ich zdrowie i przyszłość. Jesy szybko dzieliła się fragmentami tej historii w mediach społecznościowych, budując wokół swojego macierzyństwa ogromne zaangażowanie fanów, którzy śledzili każdy krok jej i jej dzieci.

Dziś Nelson jest przede wszystkim mamą i ta rola stała się dla niej najważniejsza. Jej wyznania o trudach opieki nad bliźniaczkami trafiają do milionów serc, bo mówią o uniwersalnym lęku każdego rodzica, który stoi w obliczu choroby własnego dziecka.

Niepokojąca diagnoza

Jesy Nelson ujawniła, że jej bliźniaczki zostały zdiagnozowane z rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 (SMA1) - rzadką, postępującą i bardzo poważną chorobą genetyczną, która atakuje mięśnie całego ciała, prowadząc do ich osłabienia i zaniku. Choroba ta dotyka nerwów kontrolujących ruch i funkcje mięśni, co skutkuje ogromnymi trudnościami w poruszaniu się, oddychaniu, a nawet przełykaniu.

Niedawno Jesy wzięła udział w podcaście „Great Company”, gdzie dokładniej opowiedziała o swoich problemach.

„Rdzeniowy zanik mięśni to choroba prowadząca do stopniowego zaniku mięśni, spowodowana brakiem jednego z genów, który wszyscy zdrowi ludzie mają w swoim organizmie. Ich mięśnie zaczynają się teraz stopniowo osłabiać i zanikać”- wyznała.

Lekarze powiedzieli Nelson, że dziewczynki prawdopodobnie nigdy nie będą mogły chodzić, a nawet nie odzyskają siły w szyi, co oznacza, że mogą być trwale niepełnosprawne. Jesy przekazała fanom, że jeśli leczenie nie zostanie wdrożone na czas, to choroba może doprowadzić do zaniku mięśni odpowiedzialnych za oddychanie, co często skutkuje śmiercią przed ukończeniem drugiego roku życia.

„Przeczytałam, że jeśli nie otrzymają leczenia na czas, w końcu wszystkie mięśnie przestaną funkcjonować. To wpływa na oddychanie, na przełykanie — na wszystko. W takiej sytuacji mogą nie dożyć drugiego roku życia”.

Mimo tak trudnej diagnozy Jesy i jej zespół medyczny nie poddają się. Dziewczynki otrzymały już leczenie, które ma na celu spowolnić rozwój choroby i dać im jak najwięcej jakości życia, a Nelson wykorzystuje swoją historię także do zwiększania świadomości o SMA i apeluje, aby inne rodziny szybko reagowały na pierwsze objawy i ubiegały się o odpowiednią opiekę.

„To nie jest w porządku, ale taka jest rzeczywistość i muszę to zaakceptować. Teraz mogę jedynie spróbować zrobić wszystko, by jak najlepiej przejść przez tę sytuację. A moje dziewczynki są najsilniejszymi i najbardziej odpornymi dziećmi” - podkreśliła.